Модуль «Региональная школа врача-дерматовенеролога», который входит в программу непрерывного медицинского образования, был проведен на базе детской больницы N 1. Это мероприятие стало частью совместного проекта благотворительного фонда «Дети-бабочки» и государственного фонда «Круг добра».

Генетические заболевания кожи, как известно, являются неизлечимыми. Тем не менее, современные методы медицинской помощи способны значительно улучшить состояние таких пациентов и снизить их мучительные ощущения. В этом контексте особое внимание уделяется новым уходовым и перевязочным материалам, специальным диетам и мультидисциплинарному подходу в лечении.

Федеральные эксперты по редким генодерматозам рассказали нижегородским медикам о ключевых аспектах диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи. Одним из главных выводов стало то, что только усилиями дерматологов невозможно достичь значительных улучшений. Важно создать мультидисциплинарную систему работы с пациентами, что уже было реализовано в рамках проекта.

По словам председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, специализированные образовательные модули по генным дерматозам прошли более 700 врачей и работников среднего медицинского персонала. Более 220 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи, получили консультации от специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений. Также фонд начал поставки медицинских изделий для детей с буллезным эпидермолизом.

Член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отметила, что цель проекта заключается в том, чтобы пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получать квалифицированную медицинскую помощь в своих регионах, не выезжая в федеральные медицинские центры.

Государственный фонд «Круг добра» был создан Указом Президента РФ в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, включая орфанные. В настоящее время фонд ведет более 5 тысяч подопечных. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» на протяжении 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами и курирует более 2500 пациентов в России и странах СНГ.

В Нижегородской области проживают более 40 пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, из которых 9 являются подопечными фонда «Дети-бабочки» с буллезным эпидермолизом, а 32 – с ихтиозом. В целом в регионе насчитывается более 60 тысяч человек с заболеваниями кожи, такими как атопический дерматит и псориаз.