Соответствующие предложения будут направлены в Правительство РФ и Министерство здравоохранения. Это стало известно по итогам форума, который прошел 18-19 сентября в Москве, приуроченного к 10-летию Межрегиональной общественной организации «Доверие». Данная организация активно поддерживает пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК).

На форуме обсуждались важные вопросы, связанные с обеспечением пациентов необходимой медицинской помощью. В частности, эксперты подняли тему маршрутизации пациентов с ВЗК и СКК. По их мнению, во многих регионах России наблюдается критическая нехватка специалистов, таких как колопроктологи и гастроэнтерологи. Татьяна Шашурина, председатель МОО «Доверие», отметила, что пациенты с этими редкими заболеваниями часто не имеют достаточной информации о доступных методах лечения, начиная от диагностики и заканчивая необходимыми рецептурными препаратами, которые сложно получить.

Кроме того, эксперты указали на отсутствие необходимых звеньев в цепи коммуникации между врачами и пациентами. Часто даже сами медицинские работники не полностью осведомлены о порядке доступа к специализированным препаратам и диагностическим возможностям. В этой ситуации общественные организации, такие как «Доверие», могут выступать в роли моста между пациентами, врачами и государственными структурами, помогая наладить эффективное взаимодействие.

Общественная организация «Доверие» была основана в июле 2011 года в Санкт-Петербурге и в 2012 году стала межрегиональной. В настоящее время в ее состав входят 47 отделений, расположенных по всей территории России. Организация является членом Всероссийской организации орфанных заболеваний и Всероссийского союза пациентов. Она также активно взаимодействует и сотрудничает с Европейской федерацией ассоциаций болезни Крона и язвенного колита.

Данные инициативы и обсуждения на форуме подчеркивают важность создания системы поддержки для людей, страдающих от воспалительных заболеваний кишечника, и необходимость улучшения доступа к качественной медицинской помощи.