18.10.2021 3932
Сюй Вэй столкнулся с невозможностью приобрести необходимый препарат для поддержания жизни ребенка, и, не желая сдаваться, начал производить его самостоятельно у себя дома.
У годовалого сына Сюя была диагностирована болезнь Менкеса, редкое генетическое заболевание, которое приводит к серьезным проблемам с физическим развитием и нервной системой. Дети с этой патологией зачастую не доживают до взрослого возраста. Узнав о диагнозе, Сюй Вэй стал искать пути для спасения своего сына и обнаружил информацию о экспериментальном лечении, разработанном учеными в США, которое показало высокую эффективность.
Получить препарат из-за границы оказалось невозможно из-за ужесточенного пограничного контроля, введенного во время пандемии. Производство лекарства местными фармацевтическими компаниями было слишком дорогим, и тогда тридцатилетний владелец небольшого бизнеса, не имеющий высшего образования, решил заняться синтезированием препарата в своей кустарной лаборатории.
Сюй Вэй изучил множество материалов на английском языке, прошел открытые университетские курсы, которые помогли ему научиться производить фармацевтические препараты и контролировать их качество. Он закупил оборудование на сумму 3100 долларов и даже завел кроликов для проведения тестов. После успешного тестирования на животных он опробовал созданное им лекарство на себе, а затем начал давать его своему сыну.
Кроме гистидина меди, Сюй стал изготавливать и элескломол — вещество, которое показало хорошие результаты при тестировании на мышах с болезнью Менкеса, увеличивая их выживаемость и предотвращая повреждение мозга. Отец внимательно следил за состоянием здоровья своего ребенка в медицинских учреждениях, и местные власти решили не вмешиваться, так как он использует лекарства только для своего сына и не наносит вреда другим.
На данный момент Сюй Вэй успешно поддерживает жизнь двухлетнего сына, однако ребенок не может самостоятельно переворачиваться, говорить и ест только жидкую пищу. Несмотря на трудности, Сюй сохраняет целеустремленный настрой и надеется на улучшение состояния ребенка с помощью генной терапии. Он заявил: «Я считаю, что нет трудностей, которые невозможно преодолеть, и надеюсь, что моему ребенку постепенно станет лучше».
Планы Сюя по дальнейшему лечению остаются спорными и требуют значительных финансовых затрат. Тем не менее, он не отчаивается и готовится к вступительным экзаменам в университет, чтобы в будущем поступить в аспирантуру по генной инженерии.
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"
Сюй Вэй столкнулся с невозможностью приобрести необходимый препарат для поддержания жизни ребенка, и, не желая сдаваться, начал производить его самостоятельно у себя дома. У годовалого сына Сюя была диагностирована болезнь Менкеса, редкое генетическое заболевание, которое приводит к серьезным проблемам с физическим развитием и нервной системой.
https://www.pharmcontrol.ru/news.php?id=62307