Большая часть этих средств была направлена на закупку как зарегистрированных, так и незарегистрированных лекарств. Зарплата сотрудников фонда составила всего 0,1% от всех затрат и составила 30,7 миллиона рублей.

Согласно отчету, фонд собрал 75,05 миллиарда рублей за счет повышенной ставки налога на доходы физических лиц. На основную деятельность было потрачено 30,9 миллиарда рублей, из которых 30,84 миллиарда рублей ушло на закупку лекарств, а 53 миллиона рублей — на оказание медицинской помощи. В течение года помощь была оказана 2085 детям.

Наиболее значительные суммы были направлены на закупку зарегистрированных лекарств, общая сумма которых составила 27,4 миллиарда рублей. Закупка осуществлялась через Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения (ФЦПиЛО). Основные расходы пришлись на препараты для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), среди которых закупка нусинерсена составила 13,5 миллиарда рублей, а рисдиплама — 7,3 миллиарда рублей. Также были приобретены препараты для лечения мышечной дистрофии Дюшенна и мукополисахаридоза IVА типа.

Закупка незарегистрированных лекарств составила 12% от общих затрат фонда. Фонд самостоятельно заключил контракты на сумму 4,6 миллиарда рублей, из которых в 2021 году было оплачено 3,5 миллиарда рублей. Одним из самых дорогих незарегистрированных препаратов стал онасемноген абепарвовек (ТН «Золгенсма»), стоимость которого превышает 100 миллионов рублей. В отчетах указано, что препарат был закуплен для 20 детей, что обошлось фонду примерно в 2 миллиарда рублей.

Кроме того, фонд сообщает о снижении цен на лекарства в результате переговоров с поставщиками, что позволило сэкономить более 1 миллиарда рублей. Сэкономленные средства будут направлены на лекарственное обеспечение детей, что позволит помочь большему количеству пациентов.

Кроме закупок лекарств, фонд также оказал медицинскую помощь нескольким пациентам в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, включая клеточную иммунотерапию для детей с тяжелыми заболеваниями крови. На содержание деятельности фонда в 2021 году было потрачено 40,6 миллиона рублей.