С таким предложением выступил Минздрав России, и соответствующий документ уже опубликован на портале проектов нормативных правовых актов.

В пояснительной записке к документу указывается, что предоставление фонду полномочий на закупку препаратов без годовых ограничений позволит обеспечить более длительный период для приобретения необходимых медикаментов. Это особенно важно в условиях, когда дети с редкими заболеваниями нуждаются в регулярной и своевременной терапии.

Кроме того, для ввоза незарегистрированных лекарств и медицинских изделий в количестве, превышающем годовую потребность, требуется повторное проведение консилиума врачей или заседаний медицинских комиссий. В связи с этим предлагается упростить процесс, разрешив предоставление копии решения экспертного совета фонда. Это решение должно касаться обеспечения конкретного ребенка или группы детей с орфанными заболеваниями незарегистрированными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Таким образом, планируется обеспечить достаточный запас необходимых медикаментов, в том числе для создания резерва на 2023 год.

Напомним, что 1 марта фонд "Круг добра" уже обращался к поставщикам с просьбой найти альтернативные способы доставки лекарств на фоне возникших проблем с логистикой. Участники фармацевтического рынка рассматривают различные варианты, включая наземный транспорт и альтернативные авиамаршруты.

14 марта экспертный совет фонда принял решение о проведении закупок лекарств для детей до II квартала 2023 года включительно. Поставщиков также попросили сохранить прежние цены на препараты, что должно помочь в обеспечении доступности необходимых медикаментов для детей, страдающих от редких заболеваний.