Мероприятие организовано комиссией Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов совместно с ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко».

Понятие «редкое (орфанное) заболевание» было введено в российское законодательство в 2011 году. Участники сессии обсудили изменения в системе организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения орфанных пациентов за последние десять лет, а также определили ключевые направления для дальнейшего развития.

Модераторами сессии стали Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», и Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика».

Эксперты, включая представителей как отечественных, так и зарубежных компаний, обсудили возможности расширения доступа к орфанным препаратам в странах ЕАЭС. Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум» профессор Дмитрий Кудлай отметил, что инициативы государств — членов ЕАЭС направлены на развитие технологических проектов в области лекарственных препаратов и медицинского оборудования.

Кудлай подчеркнул, что ключевой задачей на пути к лекарственному суверенитету России является разработка механизма поддержки производства основных реактивов для фармацевтической отрасли. Он также указал на зависимость российских производителей от импорта фармацевтических субстанций и расходных материалов, что является критическим фактором риска для объемов производства лекарств.

Спикер призвал представителей бизнеса и регуляторов участвовать в обсуждении, отметив, что орфанная тематика может стать основой для диалога в высокотехнологичной сфере, способствующей развитию фармацевтической промышленности ЕАЭС. Он также акцентировал внимание на необходимости усовершенствования регуляторной системы в рамках ЕАЭС, подчеркивая важность унификации требований для обеспечения взаимопонимания между странами-участниками.