«Круг добра» планирует долгосрочный анализ потребностей в лекарствах и расширение помощи детям с редкими заболеваниями на 20 лет вперед


image

03.11.2021 4055

Об этом сообщил председатель фонда Александр Ткаченко, подчеркнув важность данной инициативы для обеспечения необходимой медицинской помощи детям.

В рамках анализа фонд планирует рассмотреть возможность расширения перечня заболеваний, для которых будет оказываться помощь. Это связано с необходимостью обеспечить лекарствами всех детей, нуждающихся в лечении. На сегодняшний день в перечень Минздрава России включено 267 орфанных заболеваний, однако только для 44 из них существуют зарегистрированные лекарства, а фактически доступны лишь 12. Ткаченко отметил, что в настоящее время более 1,6 тысячи детей получают помощь от «Круга добра», и ежедневно в фонд поступает от 70 до 100 новых обращений.

Также в конце октября экспертный совет фонда одобрил добавление семи новых нозологий в список заболеваний, для которых будет оказываться помощь. К ним относятся синдром Драве, легочная артериальная гипертензия, три формы гомоцистинурии, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отек, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия и центральный гиповентиляционный синдром. В результате общее количество заболеваний в списке фонда возросло до 43.

Таким образом, «Круг добра» продолжает активно работать над расширением своей деятельности и улучшением доступа к необходимым лекарствам для детей с редкими заболеваниями, что является важным шагом в поддержке данной категории пациентов.

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Новости