Вопросы касались также лекарственного обеспечения совершеннолетних подопечных фонда. Обсуждение состоялось в рамках презентации отчета фонда, на которой присутствовала директор по развитию Русфонда Людмила Фомина.

Александр Ткаченко отметил, что вопрос об обеспечении препаратами совершеннолетних подопечных фонда находится на рассмотрении в правительстве. Он подчеркнул, что передача пациентов, достигших 18 лет, в региональные системы здравоохранения не всегда проходит гладко. «Мы чувствуем свою моральную ответственность за них, потому что мы продолжали лечение, давали лекарства. Прекратить лечение – ребенок может погибнуть», – заявил Ткаченко. Он добавил, что фонд подготовил предложения по обеспечению стабильного доступа к лекарствам для этих пациентов после достижения ими совершеннолетия.

Что касается поставок кьютаквига для детей с первичным иммунодефицитом, Ткаченко объяснил, что сложности связаны с изменением логистических схем. Поставщикам пришлось перезаключать договора с хабами и транспортными компаниями. Также возникли проблемы с взаимодействием с регионами, где требуется время для получения информации о складах, куда будут направлены лекарства. По словам Ткаченко, на сегодняшний день несколько регионов еще не определились с местом хранения препарата, однако это не мешает началу закупок.

На данный момент несколько десятков договоров с поставщиком находятся на согласовании в Минздраве РФ, и часть из них будет передана сегодня. Ткаченко отметил, что дело осталось за Минздравом: «Поставщик подтвердил, что у них весь товар сформирован и они готовы его ввозить». Однако он не смог назвать ориентировочные сроки поставки препаратов в регионы.

Также обсуждался вопрос обеспечения 13-летнего Ролана Багаева из Башкортостана, который является подопечным Русфонда. У мальчика остался запас кьютаквига на два месяца, а в 2022 году Минздрав Башкортостана смог предоставить ему препарат привиджен на аналогичный срок. В апреле в республику было доставлено 179 упаковок привиджена, однако они уже закончились, и матери Ролана сообщили, что препарата больше нет в наличии.