Программа «14 ВЗН» зарекомендовала себя как одна из наиболее эффективных государственных инициатив, направленных на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями. Однако, несмотря на позитивные изменения, многие взрослые пациенты по-прежнему сталкиваются с трудностями в получении необходимых медикаментов, считают эксперты.

12 ноября в Торгово-промышленной палате прошла пресс-конференция на тему «Редкие взрослые: прямой публичный разговор». В мероприятии приняли участие пациенты и врачи из различных регионов, а также представители государственных и общественных организаций, включая руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко и сенатора Владимира Круглого.

Организатором пресс-конференции выступил АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких», возглавляемый Анастасией Татарниковой. Основной темой обсуждения стали проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями и возможные пути улучшения их положения. Участники отметили, что программа высокозатратных нозологий была расширена с 7 до 14 нозологий, что является значительным шагом вперед.

Тем не менее, многие пациенты с редкими заболеваниями по-прежнему испытывают сложности в доступе к лекарствам. Анастасия Татарникова отметила, что если ранее родители орфанных детей могли быстро получить судебные решения для обеспечения их лекарствами, то ситуация с взрослыми пациентами гораздо сложнее.

Александр Ткаченко подчеркнул, что мандат фонда «Круг добра» ограничивается помощью детям. Однако современные подходы к лечению направлены на то, чтобы дети доживали до взрослого возраста, и возникает вопрос, что будет с ними после достижения 18 лет.

Сенатор Владимир Круглый добавил, что расширение программы «14 ВЗН» и создание фонда «Круг добра» значительно снизили финансовую нагрузку на региональные бюджеты, и эти средства должны быть направлены на приобретение препаратов для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.

Опыт участников пресс-конференции показывает, что доступность бесплатной терапии для взрослых орфанных пациентов зависит от множества факторов, включая статус пациента, наличие инвалидности и регион проживания.

В завершение пресс-конференции Анна Белова представила результаты исследования, проведенного среди пациентов с орфанными заболеваниями. В выборке, состоящей из 930 человек, 42% составили взрослые пациенты, большинство из которых проживает в регионах России.