Мероприятие организовано Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС» при участии лидеров российского фармацевтического рынка.

В обсуждении приняли участие ключевые фигуры в области здравоохранения, включая председателя Постоянного Комитета по социальной защите и здравоохранению Законодательной думы Хабаровского края Ольгу Ушакову, а также представителей Министерства здравоохранения и ТФОМС Хабаровского края. Участники мероприятия отметили, что, несмотря на регистрацию новых учреждений, направленных на улучшение лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, это не гарантирует полноценного лечения.

Эксперты обсудили важность разработки Федеральной программы для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Дмитрий Кудлай, вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум», подчеркнул, что такая программа необходима для обеспечения прозрачности процессов и закрепления финансовых потребностей.

Ключевым вопросом остается обеспечение лекарственными препаратами орфанных пациентов. Участники отметили, что следует применять «ресурсосберегающий подход» в закупках, чтобы избежать высоких цен и фальсификаций. В частности, было предложено переводить на федеральный уровень случаи, когда препараты закупаются за счет различных источников.

В ходе дискуссии были озвучены инициативы, направленные на совершенствование медицинской помощи и лекарственного обеспечения. Среди них — расширение квот бесплатных мест в аспирантуре по генетике и организация современных программ магистратур. Участники также предложили включить вопросы орфанных технологий в повестку межправительственных комиссий.

По итогам «круглого стола» была подготовлена резолюция с предложениями по улучшению медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Рекомендации будут направлены в региональные и федеральные органы власти в ближайшее время.