Это событие стало частью социального проекта «Гипофосфатазия — не фантазия», организованного международной биофармацевтической компанией AstraZeneca. Домик имеет два этажа, на каждом из которых предусмотрены игровые зоны. Дизайн домика был выбран в результате открытого онлайн-голосования, в котором участвовали все желающие. Большинство респондентов отдали предпочтение зеленому цвету.

Проект направлен на повышение осведомленности о редком наследственном заболевании — гипофосфатазии. Распространенность ГФФ варьируется от 1 до 50 случаев на 300 тысяч человек в зависимости от тяжести проявления. Заболевание вызывается мутацией в гене ALPL, что приводит к дефициту щелочной фосфатазы и нарушает функционирование костной системы. Гипофосфатазию можно диагностировать в любом возрасте, однако для детей она наиболее опасна: более 50% малышей с этим заболеванием не доживают до первого года жизни.

Нато Вашакмадзе, заведующая отделом орфанных болезней НИИ педиатрии, подчеркнула важность щелочной фосфатазы для формирования костей и зубов, особенно в детском возрасте. При гипофосфатазии могут возникать серьезные проблемы, такие как выпадение зубов, боли в мышцах и суставах, а также повышенный риск переломов. К сожалению, из-за недостаточной информированности о заболевании, диагностика может затягиваться на несколько лет. Она призвала родителей быть внимательными к симптомам и обращаться к педиатрам для проведения необходимых анализов.

Анна Бращенкова, медицинский директор AstraZeneca в России и Евразии, отметила, что цель проекта — повысить осведомленность о симптомах гипофосфатазии и обратить внимание на это опасное заболевание. Она выразила надежду, что при появлении симптомов врачи и родители будут проявлять настороженность и инициировать обследование.

В прошлом году в рамках проекта проходил всероссийский творческий конкурс, в котором дети рисовали динозаврика в поддержку людей, столкнувшихся с гипофосфатазией. Рисунок победителя лег в основу мультфильма о заболевании, а динозаврик также появился на дизайн-заводе «Флакон» в Москве, вылупившись из большого яйца.

AstraZeneca — это международная биофармацевтическая компания, занимающаяся исследованием и разработкой рецептурных препаратов в различных терапевтических областях, включая редкие заболевания. Штаб-квартира компании расположена в Кембридже, а ее препараты используются миллионами пациентов по всему миру.