Согласно заключенным договорам, поставка препарата должна была состояться в мае-июне 2025 года. Однако, в пресс-службе фонда отметили, что уже в апреле 2025 года на информационную линию начали поступать запросы от родителей детей, получающих лечение данным препаратом.

Особенностью терапии пэгвалиазой является необходимость строгого соблюдения курсового применения с использованием различных дозировок на определенных этапах лечения. Это делает задержки в поставках особенно критичными для детей, которым необходимо постоянное и своевременное получение лекарства.

Пэгвалиаза используется для лечения тяжелого наследственного нейродегенеративного заболевания фенилкетонурия. Фонд «Круг добра» включил это заболевание в свой перечень в сентябре 2021 года и с октября того же года начал закупку препарата для ферментозаместительной терапии. На данный момент 26 российских детей с фенилкетонурией уже получили действенную лекарственную терапию препаратом.

В связи с возникшими задержками фонд связался с поставщиком лекарства и направил запросы для подтверждения сроков поставок, указанных в ранее подписанных контрактах. Представители отдела закупочной деятельности фонда подчеркнули недопустимость задержек в получении препарата для тяжелобольных детей. Они также отметили, что задержки могут быть связаны с организационными особенностями подтверждения заказа между поставщиком и производителем.

В соответствии с заключенными договорами, новые поставки лекарства в различных дозировках и в необходимом фонду количестве планируются на май-июнь 2025 года. Фонд «Круг добра» продолжает активно работать над решением данной проблемы, чтобы обеспечить детей необходимым лечением.