«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спиральная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, которое, к сожалению, стало часто встречаться, и препараты для лечения которого дорого стоят, и родители не могут себе позволить приобрести их, чтобы вылечить [ребенка] или помочь своему ребенку», — сказала Голикова.

Она добавила, что эти заболевания будут финансироваться из средств, полученных за счет повышенного налога на доходы физических лиц и решение об этом уже принято.

Ранее в этот же день президент России Владимир Путин заявил, что ранее действовавшие программы по поддержке детей с редкими заболеваниями должны быть продолжены. На помощь таким детям, по его словам, пойдут средства от повышенного НДФЛ на доход свыше 5 млн рублей в год.

Источник: ( https://iz.ru/news )