В России создали первый в мире цифровой инструмент, способный изменить жизнь пациентов с одним из самых тяжелых неврологических диагнозов. Новое мобильное решение позволяет в режиме реального времени отслеживать течение бокового амиотрофического склероза (БАС) — редкого неизлечимого заболевания, при котором гибнут моторные нейроны, вызывая мышечную слабость, атрофию, паралич и дыхательную недостаточность. Опрошенные «Известиями» медики считают, что подобные решения необходимы: они способны облегчить жизнь как врачам, так и пациентам и их близким.

Чем опасен боковой амиотрофический склероз

В Клинике нервных болезней Сеченовского университета разработали мобильное приложение для мониторинга пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Оно помогает отслеживать динамику состояния человека через его клинические показатели, а цифровой «помощник» находит контрольные точки ухудшения состояния больного, чтобы вовремя оказать помощь. Клиницисты уверены в востребованности приложения — аналогов подобному продукту нет ни в России, ни в мире.

Боковой амиотрофический склероз — это прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. При нем разрушаются моторные нейроны, что приводит к параличу мышц, атрофии, нарушениям речи, глотания и дыхания. Пациенты с БАС маломобильны, они не могут часто посещать клинику, поэтому врачи говорили о необходимости инструмента для дистанционного наблюдения за их состоянием из дома.

— БАС — заболевание фатальное, состояние пациента может ухудшиться в любой момент. Мобильное приложение — наиболее подходящий ресурс, чтобы в режиме реального времени наблюдать за клиническими показателями больного и в случае необходимости вовремя ему помочь. В приложении ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) можно оценить множество параметров: трекер ходьбы, степень нарушения речи, мышечную силу в отдельных группах, качество питания и его калорийность — один из самых важных показателей, так как люди с БАС постепенно теряют аппетит и перестают есть. С приложением может работать как сам пациент, так и его близкие, — рассказал «Известиям» профессор кафедры нервных болезней Сеченовского университета Дмитрий Дружинин.

Так, дневник питания нужно заполнять каждый день, а про остальные показатели напомнит само приложение, также оно подскажет, что информацию следует отправить врачу. По словам специалиста, разработка сравнивает полученные данные за разные периоды и оценивает прогрессирование заболевания. Цифровой помощник обращает внимание на наиболее угрожающие для здоровья больного показатели и просит их вносить в приложение чаще, чем остальные.

— Благодаря мобильному приложению врач видит цифровой слепок болезни. К сожалению, БАС — это некурабельное заболевание, оно протекает по-разному: иногда полгода, иногда пять или десять лет. Поэтому наблюдение за состоянием человека в динамике позволяет прогнозировать продолжительность жизни, и такие данные крайне важны для клиницистов, — уточнил Дмитрий Дружинин.

Кроме того, приложение поможет врачам-неврологам получить ответы на спорные вопросы, связанные с клинической картиной БАС. Например, как на течение болезни влияет спорт, курение, сопутствующие заболевания.

— Какие-то данные будут иметь большее значение, какие-то меньшее. Возможно, на основании исследования тех или иных показателей сформируют новые рекомендации по ведению пациентов с БАС, — считает профессор.

Клиницисты Сеченовского университета планируют расширить выборку пациентов, которые будут пользоваться приложением. Они надеются получить цифровой профиль болезни в разных регионах России: как протекает заболевание, длительность жизни больных в привязке к географическим локациям. Также планируется создать базу проверенных врачей в каждом из регионов.

— Наша глобальная цель — цифровой контроль данной нозологии, чтобы помочь и продлить жизнь пациентам с БАС. Не планируем выходить за рамки врачебных компетенций — у нас есть цель — попытаться контролировать динамику только жизненно важных показателей для продления жизни пациента. Сбор других данных не производится, — подчеркнул Дмитрий Дружинин.

Насущная потребность современной медицины

Идея цифрового компаньона для пациентов с БАС — это не просто технологический тренд, а насущная необходимость современной медицины. Ее ценность выходит далеко за рамки конкретного диагноза, рассказала «Известиям» руководитель научно-практического центра «Виртуальная клиника» Московского института психоанализа Ольга Валаева. Подобные решения открывают новое пространство в помощи пациентам с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, где психологическое состояние становится критическим фактором, влияющим на течение болезни.

— Такое приложение выполняет две ключевые функции — медицинского мониторинга и прогнозирования. Оно переводит субъективные ощущения пациента в объективные и непрерывные данные, что помогает врачам точнее отслеживать динамику состояния и даже предугадывать возможные ухудшения. А также это психологический радар. Это, на мой взгляд клинического психолога, самая революционная сторона. Снижение физической активности, аппетита, изменения в паттернах общения в приложении — всё это может служить ранними маркерами нарастания страха, тревоги, депрессии. Эти состояния не просто сопутствующий фон — они напрямую влияют на течение болезни, — рассказала специалист.

Этот подход остро востребован и для других заболеваний, отметила специалист. Например, для подростков с миодистрфией Дюшенна подобное приложение стало бы прорывом.

— Данное решение очень важно как для пациентов, так и для членов их семей. По сути, агрегатор данных с искусственным интеллектом, обрабатывающий внешний контур информации о врачебном сообществе и внутренний контур диагностических данных человека с таким тяжелым и непредсказуемым заболеванием, как БАС, можно считать инновационным. Сбор статистики в совокупности с пространственно-климатическими условиями позволит насытить базу данных для дальнейшей работы по противодействию БАС, — рассказал руководитель инфраструктурного центра НТИ «Нейронет» Дмитрий Лапин.

По словам директора Института биологии и биомедицины ННГУ Марии Ведуновой, если приложение будет собирать данные с помощью автоматических датчиков, то разработка получит высокую диагностическую значимость.