Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска масштабного исследования на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов». В этом году соорганизаторами опроса выступают межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Центр экспертной помощи по вопросам редких заболеваний «Дом Редких», межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» и благотворительный фонд «Гордей».

Цель исследования заключается в изучении отношения орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения, включая аспекты диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи. Анкетирование также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации.

Опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов и проанализировать полученные данные в динамике за 2020 и 2021 годы. Это поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы здравоохранения в области редких заболеваний. Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам в области организованного здравоохранения.

Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном», отметила, что в прошлом году они были поражены откликом на первый опрос. Создание фонда «Круг добра» стало ярким подтверждением того, что их чаяния были услышаны. Она подчеркнула важность качественного диалога между пациентами и организаторами здравоохранения и выразила надежду, что результаты текущего опроса помогут определить направление будущего движения.

Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам редким заболеваниям «Дом Редких», добавила, что благотворительный фонд «Круг добра» уже сыграл значительную роль в жизни детей с редкими заболеваниями, обеспечив их лекарственной помощью. Однако она отметила, что проблемы системы, такие как отсутствие поддержки для «редких» взрослых, остаются актуальными. Новое исследование поможет четче сформулировать задачи для дальнейшего развития системы медицинской помощи орфанным пациентам.

Для участия в опросе необходимо до 22 октября 2021 года заполнить анкету по предоставленной ссылке. Более подробную информацию о проекте можно получить на официальном сайте Фармпробега.