Этот важный шаг позволит предоставить лечение троим подопечным фонда, страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА).

Препарат «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) разработан фармацевтической компанией Novartis и является одним из самых дорогих и эффективных средств для лечения данного заболевания. Несмотря на то что «Золгенсма» не имеет официальной регистрации в России, «Скопинфарм», входящая в группу компаний «Фармимэкс», взяла на себя обязательство по его поставке.

Согласно протоколу комиссии по закупкам фонда, медицинская помощь будет оказана трем детям, для каждого из которых будет заключен отдельный договор между фондом и «Скопинфарм». В общей сложности предусмотрено два договора на поставку препарата.

Попечительский совет и правление фонда «Круг добра» уже одобрили два проекта договора на поставку «Золгенсмы», которые будут заключены между фондом, «Скопинфарм», НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева и НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Это сотрудничество подчеркивает важность взаимодействия различных организаций в области здравоохранения для помощи детям с редкими заболеваниями.

Кроме того, фонд «Круг добра» подписал девять договоров с компанией «Фармамондо» на поставку другого не зарегистрированного в России препарата – «Карзиба» (динутуксимаб бета), предназначенного для лечения нейробластомы. В рамках этих договоров медицинскую помощь получат 27 детей.

Фонд также заключил договор на оплату лечения 14 несовершеннолетних с редкими и тяжелыми заболеваниями в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Эти меры свидетельствуют о стремлении фонда обеспечить доступ к необходимым медицинским услугам для детей, нуждающихся в особой помощи.

В начале августа фонд уже подписал договоры на поставку «Золгенсмы» и «Карзибы» для своих подопечных, что подчеркивает его активную работу в области помощи детям с тяжелыми заболеваниями.