В рамках этого законопроекта, получившего номер 864824-8, предусмотрена передача регионам дополнительных федеральных средств на закупку необходимых препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Законопроект был одобрен во втором и третьем чтениях и вносит изменения в статью 83 Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Создание резервного механизма финансирования позволит регионам, испытывающим трудности с приобретением лекарств для орфанных пациентов, получать поддержку из федерального бюджета. Важно отметить, что в перечень заболеваний, на лечение которых будут выделяться средства, входят 17 позиций, среди которых острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона) и незавершенный остеогенез. Данный законопроект направлен на устранение неравенства в доступе к лечению для пациентов, проживающих в разных регионах страны.

Критерии, по которым будет определяться несостоятельность субъектов Российской Федерации в закупке лекарств, будут установлены правительством. Кроме того, будет определен порядок предоставления денежных средств. Ожидается, что документ вступит в силу с 1 января 2026 года, что даст регионам время для подготовки к новым условиям финансирования.

Разработка поправок в закон «Об основах охраны здоровья» была инициирована Министерством здравоохранения в декабре 2024 года. Предыдущее обращение Государственного совета Татарстана в Конституционный суд России также сыграло важную роль в принятии этого законопроекта. Авторы обращения указывали на то, что многие регионы сталкиваются с серьезными дефицитами бюджетов, что делает невозможным самостоятельную закупку дорогостоящих лекарств. Это создает неравные условия для пациентов с орфанными заболеваниями, которые зависят от возможностей своих регионов.